Kinderrheuma – was ist das denn? Noch immer ist wenig bekannt, dass auch Kinder unter Rheuma leiden können. Eindrücklich schilderten betroffene Eltern, was diese Krankheit für gesundheitliche und letztlich auch soziale Folgen für die jungen Patienten und ihre Familien haben kann. Ihre Zuhörer waren die CDU-Bundestagsabgeordneten Karl Schiewerling und Reinhold Sendker, die beim Bundesverband Kinderrheuma, einem Selbsthilfeverein betroffener Familien, im St. Josef-Stift in Sendenhorst im Kreis Warendorf zu Gast waren. Bundesweit 15.000 Kinder und Jugendliche sind von Kinderrheuma (juvenile Arthritis) betroffen, darunter jährlich 1500 neu erkrankte Patienten, informierte Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift. Knapp 2000 junge Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet suchen jährlich in Sendenhorst Hilfe. Dabei geht es nicht nur um medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung, sondern auch um menschliche Zuwendung und psychosoziale Hilfe.

„Mein Gesprächszimmer nenne ich den ‚Raum der 1000 Geheimnisse‘, und dort türmen sich die Schulprobleme der Patienten bis unter die Decke“, beschrieb Psychologe Arnold Illhardt bildlich, wie groß die Nöte der gehandicapten Kinder und Jugendlichen sind. Mobbing sowie Benachteiligung aus Unwissenheit und Unverständnis seien tägliche Begleiter. Sportunterricht mit chronisch entzündeten Gelenken gehe nun mal nicht so gut. Eine schlechte Sportnote könne aber empfindlich den Notendurchschnitt auf dem Schulabgangszeugnis drücken. Nicht immer gebe es flexible Lösungen an den Schulen.

Vereinsvorsitzende Gaby Steinigeweg sprach aber auch Probleme bei der beruflichen Integration rheumakranker Jugendlicher und junger Erwachsener an. Christine Göring, Sozialarbeiterin im Familienbüro, berichtete von massiven Problemen bis hin zu Arbeitsplatzverlust, wenn Eltern kurzfristig ihr Kind in die Klinik begleiten müssten. Eltern müssten häufig um Informationen und Hilfen kämpfen, wenn es etwa um Lohnausfallkosten, bestimmte Medikamente oder Psychotherapieplätze gehe.

Schiewerling, der arbeitsmarkt- und sozialpolitischer Sprecher seiner Fraktion ist, versprach, sich im Rahmen seiner Möglichkeiten zu kümmern, etwa bei Thema Übergang von der Schule in den Beruf. Dem St. Josef-Stift attestierte er, den richtigen Weg der Spezialisierung gegangen zu sein und das Wohl der Patienten im Blick zu haben: „Sie haben in Ihrem Haus ein perfekt organisiertes Netzwerk für die jungen Rheumapatienten.“